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En este día tan excepcional y peculiar, recordamos cifras que hablan de incertidumbre, sufrimiento y con el diagnóstico, finalmente, de patologías muy graves. Por cierto, un diagnóstico tarda en darse, de manera concreta, una media de cuatro años. O sea, un ejercicio de paciencia añadida sobre la pena por la angustia por no saber. Hablamos de enfermedades raras, que se cifran en más de 7.000 catalogadas como tales. Se llaman así, enfermedades raras, porque su prevalencia es muy baja, y afectan a menos 5 de cada 10.000 habitantes. En Europa, a pesar de nuestra vida de desarrollo y bienestar, solo hay tratamiento para el 6% de esas dolencias. Terrible realidad. El lema de este año 2024 para concienciar sobre las ENFERMEDADES RARAS está centrado en la INVESTIGACIÓN, que permite anticiparse y prevenir; en ACORTAR PLAZOS DE DIAGNÓSTICO para que la enfermedad no avance ante la resignación e incomprensión de los pacientes y su entorno familiar/social; y por supuesto, también, en obtener AYUDAS PARA ACCEDER AL TRATAMIENTO, más allá de lo puramente técnico o sanitario. Es clave favorecer la conciliación, y facilitar todo tipo de medidas que reduzcan los muchos viajes y estancias lejos de casa. Recordamos que la salud es un bien irrenunciable que conecta con la dignidad de la persona. La sanidad es un derecho fundamental universal, público y gratuito. Da igual si la enfermedad es rara o no. Todos los enfermos tienen los mismos derechos a recibir el servicio que les corresponde como ciudadanos del Siglo XXI. #YoSoyTercerSector #ACESCAMNosGustaCuidarte |
