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Hay casi 8.000 enfermedades raras distintas, y afectan al 7% de la población mundial. En Castilla-La Mancha, hay diagnosticadas 120.000 personas. El diagnostico de una enfermedad rara suele tardar, de media, 4 años de muchas pruebas, incertidumbres y empeoramientos que no se pueden explicar y generan una angustia insoportable. Una vez se conoce la dolencia, llega el tratamiento que provoca, a su vez, un gran gasto económico, aceleración de la dependencia del enfermo y rotura de los hábitos familiares. Por ejemplo, son frecuentes los viajes y largas estancias fuera del domicilio habitual. Exigimos ATENCIÓN, INVESTIGACIÓN para diagnósticos más tempranos y, por supuesto, AYUDAS para la CONCILIACION. La salud es un bien irrenunciable que conecta con la dignidad de la persona. La sanidad es un derecho fundamental universal, público y gratuito. Da igual si la enfermedad es rara o no. Todos los enfermos tienen los mismos derechos a recibir el servicio que les corresponde como ciudadanos del Siglo XXI. #YoSoyTercerSector #ACESCAMNosGustaCuidarte |
